机构简介
“陕西久盈康罕见病关爱中心”(原陕西MD罕见病关爱中心)于2006年10月在西安成立,并于2014年11月在陕西省民政厅正式注册。在社会关爱组织与爱心人士群体、公益志愿者的支持帮助下由患者家长共同组织创办而来。是以帮助“进行性肌营养不良(DMD/BMD)”患儿群体的非营利性民间公益组织。
机构长期致力于康复训练知识宣导、患儿家庭相互交流、倡导社会关爱等活动。同时关注患儿成长并组织志愿者为患儿创造学习环境。目标是通过康复训练与心理疏导帮助患儿及家庭树立信心、同时开展社会宣导活动呼吁社会关爱。截止2014年底,在社会各界爱心人士共同支持下,为来自全国各地的2000多名不同程度的患儿提供服务。
希望通过我们的努力,同时汇聚患儿及家长们的力量,联合社会爱心人士、公益组织、媒体等,呼吁医学界对DMD重视与研究,呼吁社会帮助困难患儿。并且争取获得社会上平等的、合理的社会资源与机会分配。
使 命:为进行性肌营养不良患者创造健康快乐的成长环境与平等受尊重的社会氛围。
价值观:平等互助、自立自强、和谐幸福。
口 号:阳光融化冰雪、让爱永不放弃。