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    机构面向全国进行性肌营养不良症的患儿及家庭。以平等互助自强自理和谐辛福为核心理念进行性肌营养不良症”群体创造健康快乐的成长环境与平等受尊重的社会氛围。主要通过开展社会倡导、社群陪伴、帮扶救助、能力建设等工作,呼吁医学界对罕见病重视与研究,感召社会爱心力量帮助困难患儿,号召媒体关注罕见病群体,搭建自强互助的成长平台。

关怀进行性肌营养不良症患儿是机构最主要日常工作之一,机构非常重视志愿者服务工作。同时机构的成长中发挥了巨大的作用机构致力于人性化管理、平等互助的方式,将志愿者服务做到专业同时机构不断促进志愿者服务团体之间的沟通交流努力搭建一个公开透明和谐有爱自由民主的公益平台,力求让每一个志愿者的才华和能力得以充分展示,使每一份爱心全身心的融入到患儿群体中。欢迎您的加入,感恩,感谢,让爱循环。 

 

邮箱:shuiyunlove@163.com

地址:西安市长安区韦曲北街369号西安康复养老中心 

联系电话:13991225486(薛老师)

 

阳光融化冰雪 让爱永不放弃

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