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[三秦网]金豆银豆坐轮椅畅游动物园 给病友发送希望的信号
作者:admin 发布于:2015-03-25 16:10:44 浏览:631【次】

3月22日,西安秦岭野生动物园迎来了15位坐在轮椅上的特殊游客,他们都是患有进行性肌营养不良病症(DMD)的儿童。其中包括本报最先报道过的金豆、银豆兄弟,他们俩突破“世界上患有DMD病的人几乎没有活过18岁”的大关,现在已经变成了27岁的小伙子了。

金豆银豆闯过18岁大关

昨天上午,一辆大巴车一路“绿灯”直接开进了秦岭野生动物园内,在工作人员陪同下,这辆大巴车直接驶入草原区、非洲区、猛兽区,“检阅”完各种动物后来到内广场上。车门打开后,等候多时的工作人员迅速迎上前,会同车厢内的十多名爱心志愿者,将坐在轮椅上的15人相继抬到地面上。其中两名又胖又高的小伙子,经过车厢内外4名壮汉齐心协力,才将其“挪”了下来,他们是金豆、银豆兄弟,已经是第二次游览动物园了。

最早经本报报道的双胞胎兄弟金豆、银豆,在5岁时被查出患有进行性肌营养不良症,世界上患有这种病的人几乎没有活过18岁的。妈妈薛芙蓉以常人无法想象的母爱和艰辛呵护着这对兄弟,她唯一一个想法,就是不想让两个孩子早早的离开这个世界。为了延缓儿子们肌肉萎缩的速度,薛芙蓉辞掉了工作,每天在家帮助他们做各种康复训练,并寻找出一套行之有效的训练方法。每天早上起来,妈妈都要给金豆银豆做全身训练,从手到脚,一套训练下来几乎需要一整天。十几年来,每天如此,但薛芙蓉从来不曾间断。在妈妈巨大恒心的支持下,兄弟俩居然神奇的度过了18岁大关。

给病友“发送”希望的信号

现在,金豆和银豆定期到康复中心锻炼学习,而且他们还是康复中心的“老师”,主要任务就是把他们的亲身经历和感受告诉每一个前来接受服务的家长和病友珍惜生命当中的每一天,传递希望的信号,鼓励更多的人走出生活当中的阴霾。此外,他们还像其他同龄人一样经常上网,但上网主要是与病友们聊天,介绍如何与病魔、与生活抗争的经验。

边走边聊中,这对坐在轮椅上的双胞胎兄弟,和另外13名与他们患有同样病症的孩子们,被爱心志愿者们推到天鹅湖边。望着在湖面上飞来飞去的鸟儿、天鹅、醍醐以及在水中畅游的鸭子、鹅等各种禽类,孩子们兴奋地叫喊着,工作人员将一片片菜叶递到孩子们的手中,让他们亲手饲喂动物。这时,陷入沉思中的金豆说,“我和弟弟已经是第二次游动物园了,要是没有好心人帮助,我们无法来到这里。当看到各种各样的动物矫健的奔跑、飞舞时,感觉特别羡慕,也非常开心。”

据了解,包括金豆、银豆在内的15位特殊游客所得的DMD病,是最常见的一类进行性肌营养不良症,患病率为3.3/10万。根据每3500个新生男婴中就会有一个患儿,以此计算,我国每年约有400-500例DMD男婴出生,到目前累计患者达7-8万人。

文章来自于环球网http://society.huanqiu.com/shrd/2015-03/5984968.html

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