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战胜18岁死亡预言 21岁金豆银豆再次挑战命运(图)
作者:admin 发布于:2015-07-01 15:17:04 浏览:767【次】

2008年10月24日下午,金豆(右二)、银豆(左二)兄弟俩在西安323医院做自体骨髓干细胞治疗术。在妈妈薛芙蓉(左三)和医生陪伴下,手术前兄弟俩心态很好本报记者董国梁摄

1999年,薛芙蓉每天背着12岁的两个儿子四处求医

本报资料照片记者胡国庆摄

电视剧《用我的生命去爱你》剧照,伍宇娟饰演薛芙蓉

1999年9月1日,金豆银豆在歌手罗中旭陪同下,在天安门看升国旗

◆1999年8月27日,本报头版报道了金豆银豆的故事。此前,1998年10月,本报已经开始帮兄弟俩联系医生,治疗他们的“进行性肌营养不良症”

    本报讯(记者 李琳)备受社会关注的双胞胎兄弟金豆银豆,昨日进行了人生中最关键的一次手术——自体骨髓干细胞治疗术。妈妈薛芙蓉希冀通过手术,使儿子迈入正常人的生活,而金豆银豆盼望能够重新回到大学校园。

    身体转差被迫休学手术是惟一方法

    金豆银豆如今已21岁了,2006年,他们被西安交通大学以特招的形式录取为该校材料科学与工程学院旁听生。

    遗憾的是,因为坐着听课时间比较长,去年3月金豆银豆身体支撑不住,又无法走路,只能休学。薛芙蓉将儿子接到自己创办的福利机构——西安肌病康疗训练中心,继续进行康复训练。半年多后,儿子们又恢复到以前的身体状况。“我一直关注这种病的最新治疗方法,到医院观察、咨询好多次了”,薛芙蓉告诉记者,考虑很久之后,她终于决定给金豆银豆做手术,尽管手术费非常昂贵,总共需要三四十万元,而她根本没有什么钱,但作为一个母亲,无法眼睁睁地放弃可能很有效的手术治疗。

    解放军323医院细胞治疗中心的周建军副主任医师介绍说,自体骨髓干细胞治疗是目前世界最先进的一种治疗方法,在西北地区刚刚开展,其原理是通过干细胞动员剂动员人体自身干细胞,使其增加,然后采集。使用专用试剂分选干细胞进行治疗,一部分静脉回输,改善肌体状况;一部分对关键病变肌肉进行局部注射,改善运动功能。由于是自体干细胞,不存在免疫排斥,同时手术风险也非常小,成功率高。对于金豆银豆来说是惟一的治疗方法,可以通过手术阻止,延缓其症状的加重,逐渐改善部分功能。

    到了最关键时候盼望各界伸援手

    “为了手术,我又着急又紧张,三天都没睡觉了。”昨日下午,记者在病房见到薛芙蓉时,她显得有些疲惫,虽然对手术很有信心,但她还是仔细地阅读了手术同意书的每一句话,慎重地签了字。

    和妈妈比起来,金豆银豆倒很放松,一个躺在床上休息,一个在看电视,说起久别了的大学生活,他们充满了留恋,想念那些处处照顾、帮助他们的老师和同学,想念大学校园的丰富生活。“金豆问我,‘妈妈,你给我们做手术的钱从哪儿来?’我只能告诉他,‘别管。’”薛芙蓉说,现在是金豆银豆人生最关键也是最困难的时刻,希望社会各界那些曾经和一直关心他们的人们能够继续予以支持和帮助。薛芙蓉盼望着,在社会的关爱下,有一天,金豆银豆也能像别的男孩子一样娶妻生子,正常地工作和生活。

    ■生命的奇迹

    击破“死亡预言”

    “进行性肌营养不良症”,在我国发病率为三十万分之一,双胞胎同时发病的几率只有一亿分之一。医院曾对9岁时的金豆银豆给出“生命到18岁后的可能性几乎没有”的预言,如今金豆银豆已21岁。

    ■坚强的孩子

    面对疾病微笑

    2007年11月27日,在陕西社会公益基金会肌病康疗中心,“在妈妈帮助下,我们坚强面对疾病,学着走路,学会微笑。”金豆银豆的讲述让台下近300位家长动情。

    ■勇敢的母亲

    “让更多孩子走路”

    薛芙蓉曾先后在家里免费接待了包括200名国外患者在内的2000多例同类患者和家长。“让更多孩子走路”,2006年,薛芙蓉开办了“西安肌病康疗训练中心”并任主任,帮助了不少家长和孩子。

    ■社会的关心

    他们北京圆梦

    1998年10月,得知薛芙蓉与儿子的故事后,本报开始持续报道,很快就在全社会掀起了帮助小兄弟俩的热潮。他们的故事还被拍成电视剧《用我的生命去爱你》。

    1999年,知道金豆银豆最大的愿望是到北京后,中央人民广播电台、中央电视台、《北京青年报》、《中国青年报》等单位发倡议帮金豆银豆圆了北京梦。

来源: 华商网-华商报

 

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