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DMD罕见病家庭助力营“生命关爱”活动火热报名中
作者:admin 发布于:2017-05-12 11:47:51 浏览:223【次】

感谢有你  在我最困难的时候  你一直都在

世上只有妈妈好,没有天就没有地,没有您就没有我,谢谢您给我带来的一切一切。

在这属于您的节日里请接受我对您最深切的祝愿:节日快乐,永远年轻!

 

 

 


   您是一位母亲或是一位父亲,虽然在一个家庭中扮演教的角色不同,但是,你们对我的爱是百分百一样的。

我知道这些年来,给你们和这个家庭带来了巨大的压力和打击,但是你们始终没有放弃我,谢谢你们,在我最困难的时候,一直都在和病魔做着斗争,并且无微不至的照顾着我,没有放弃我,没有离我而去,让我活到了今天!

 

 

 


   外面的世界很精彩,我想去看看

   想去坐在明亮的教室听老师讲课,那样我就可以学到很多知识!

   想去交一个好朋友,那样就会有人陪我聊天!

   想去看看大海听说,大海比天空更加湛蓝!

   我还有很多很多想干的事,但是......

 

 


   但是我行动不便,我恐怕这辈子都看不到了!我注定了无法和其他正常孩子一样,因我是DMD患者!

 

 


   妈妈求求您,让我去实现我心目中的一个愿望吧,因为我怕,在不去,我就再也没有机会了,听说陕西MD罕见病关爱中心,有一个DMD庭助力营“生命关爱”行动,可以帮助我实现这个愿望,妈妈,您愿意和我一起吗?

 

 

    

 妈妈让我们来一起了解它:

 活动报名链接:https://m.grouplus.com/2ewRqe


   DMD是目前人类已知疾病中最复杂的,3500个新生男婴中就会有一个患儿,该病为X染色体上的隐性遗传或变异,从而使“抗肌萎缩蛋白”无法正常表达,造成肌细胞膜结构的稳定性遭到破坏。通常DMD孩子3-4岁出现全身无力,症状会随时间的推移会逐步加剧、10-12岁起逐渐瘫痪、最终因心肺功能衰竭死于18-20岁间,到目前尚无有效的治疗方法

在中国,由于社会大众对DMD缺乏正确的认识与宣传,至今仍有部分认为“遗传”很丢人,甚至导致家庭破裂。同时也由于发病率低,缺乏政府的重视,目前仍未列入医保与低保的范畴。甚至有部分因病乱投医,不仅损害了身体、还徒增了经济负担。迫使他们失去学习与就业的机会和环境。随着基因治疗的快速发展与突破为他们带来了新的希望。虽然将要面对的困难还很多,但他们依然希望通过康复治疗延缓病情发展,等待医学的攻克。但他们依然希望通过自己力所能及的努力去实现存在的价值,点燃活着的勇气。


妈妈这是关于这个爱心助力营的介绍改变从了解开始!


   家庭助力营“生命关爱行动”是面向DMD患儿家庭的关爱帮扶项目。该项目以平等互助、自立自强为核心理念,主要通过康复训练、爱心手工坊、爱心家教、爱心进社区等活动推动学员完成积极的自我认识,培养学员的工作能力等。以培训+实践的方式促进学员良好的与社会互动,构建自立自强、平等互助的公益平台,同时推动社会公众对DMD群体的积极全面的认知。

我们的愿景:用我们的生命关爱系统帮助到全世界的患者家庭,造福DMD这个群体。

我们的使命:尽我们的所能让DMD病友走出绝望,守望梦想。

 

 

 

妈妈让我带您你认识这个有爱心的组织:陕西MD罕见病关爱中心

 

   陕西MD罕见病关爱中心是陕西省民政厅批准成立,由DMD患儿家长组织创办而来的非营利性民间公益组织,长期致力于康复训练知识宣导、患儿家庭相互交流、倡导社会关爱等活动,帮助“DMD患儿群体”同时汇聚患儿及家长们的力量,联合社会爱心人士、公益组织、媒体等,呼吁医学界对DMD重视与研究,呼吁社会帮助困难患儿。在社会各界爱心人士共同支持下,至今为止为来自全国各地的2000多名不同程度的患儿提供服务。

 

 


妈妈让我告诉您怎样进行康复训练他们的孩子已经30岁了!

 

   此次活动包含三个部分,其中的一个核心组成部分是针对MD群体的康复训练方法,该方法是根据MD患者的实际状况进行分析,运用运动康复和中医理疗双重手段进而达到康复延缓发病周期,维持运动功能,提升生命质量的目的。该方法是由我们中心的主任薛老师首创,通过给自己的孩子金豆、银豆运用,截止今年已经有19个年头了,在这期间给全国各地的患儿无偿进行帮助,无论从临床效果上还是从理论整理上,都得到了认证,通过该方法可以有效的延缓发病周期,维持生命体征,从而有效提升生命质量。

 

 


妈妈关于托管服务介绍:因为我不想再让您那么累!


   托管服务是此次活动的重点推介内容,因为我们的康复训练方法根据以往的经验显示,大部分通过在我们学习过康复训练的家庭当时效果显著,但是回到家后,因为种种原因无法坚持,往往造成孩子的状况每况愈下。根据该种情况,我们将康复训练的方法做了深入研究,此次不只是针对初次来我们这里的家庭,同时针对以前来过我们这的家庭,通过此次活动传授给各位家长一整套服务体系(生命关爱系统),依托这个体系,无论是学完回家还是在我们这里都可以让康复训练发挥到最大作用,进而巩固康复效果。整体学完该套系统用时3个月,期间所产生的费用主要包含食宿、训练、理疗费用,明细如下:


 


关于关爱服务项目介绍:这样可以有更多人爱我!


   因为患有MD疾病的孩子基本上从5、6岁开始就会出现例如起蹲困难、上楼梯不便,直到11、12岁开始不能行走,在这种情况下孩子是无法和正常孩子一样上学的,这样就会出现沉迷网络,与外界隔绝,心理成长障碍,当然有的家长有条件可以给孩子提供受教育的机会,但是大部分家长针对这种情况迄今为止还没有好的解决办法,所以此次活动我们针对这个群体的此种情况制定了针对性方案,用来解决该群体所面临的问题。我们称之为“生命关爱系统”,简单来说就是为这个群体提供一个受教育的机会,培养他们的自我认知能力,塑造他们的完整人格。通过爱心手工坊、爱心家教、爱心进社区等公益活动,打开孩子的心扉,通过培训、互联网、大学生志愿者等手段、资源到达教化这群孩子的目的。

 

 


他们还建立了一个生命关爱系统:这样我是不是可以活的更久呢?是不是就可以去实现我的愿望了!


   该系统是专门针对MD罕见病群体量身定制的服务体系,内容涵盖该群体的核心需求与潜在需求,借助移动互联网为该群体搭建一个完整的生态圈,让孩子和家长在这个生态圈内都能快快乐乐的生活,赢得受尊重的权利,活出属于每一个人的特色。

 

   该系统针对来到我们关爱中心接受康复训练并且认可我们服务的家庭全程免费,每个家长都可以成为我们生命关爱系统的一份子,共同成立家长委员会,针对不在本省的家庭鼓励在自己的家乡开办分支机构,我们关爱中心采用直属管理的方法,支撑到每一个患者家庭。

 

 

 

 

一. 关于活动安排:


 


二.活动时间、地点:

   此次家庭助力营为期三天,2017.5.19-2017.5.21,需提前一天到场。地点在西安市长安区韦曲北街369号(西安养老康复中心院内六楼)。

   联系电话:陈老师13325453988

   微信号:603492562

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