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用生命去爱你
作者:admin 发布于:2017-06-22 22:27:35 浏览:191【次】

即使所有人都说我的孩子即将死去,我也不能放弃,因为我是孩子的母亲。

——薛芙蓉

我们每个人的身边都有死神,也有天使,我们要击退死神,拥抱天使。

                                                                                        ——金豆、银豆


 

长江边上的小城江吉,平静安宁。双胞胎兄弟金豆银豆一家就生活在这里。

  在一次寻常的体育课后,九岁的金豆银豆同时被检查出患上了绝症——进行性肌营养不良症,他们的肌肉正在一天天被病魔所吞噬,随之而来的将是不可逆转的无力、萎缩直至瘫痪、呼吸衰竭和死亡。听到医生说自己的孩子活不过十八岁,母亲薛芙蓉如遭雷击。

  与此同时,父亲高西林经营的高家车队里,一连串的不幸也接踵而至,老爷子高洪生突发脑溢血被紧急送往医院;弟弟高彬押送的货车在外地意外失火。当高西林为了车队要拿走家中的存折时,薛

  芙蓉的哀号与哭诉给了他和姥姥朱秀芝当头一棒!

  在高洪生的主持下,一家人开始了挽救孩子生命的行动。从江吉到北京,从西医到中医,薛芙蓉夫妇带着两个孩子开始了艰难的求医历程。但对于孩子的病情,所有人都束手无策。残酷的医学论断像一把利剑悬在了薛芙蓉夫妻头上……

  失火事件带来的巨额赔偿使得高家车队矛盾重重,濒临倒闭,孩子的康复又希望渺茫,承受着多重压力的高西林渐渐对孩子的前途产生了动摇,他企图劝说妻子放弃对孩子的治疗,但薛芙蓉始终坚信她的孩子一定可以被治愈。原本美满幸福的夫妻二人第一次针锋相对……

  高西林开始埋头工作,有意无意地回避孩子们的病情。薛芙蓉每天独自背着孩子去医院看病,早出晚归。虽然还在一个屋檐下,但夫妻两人的关系却越来越冷淡。

  母子三人的不幸让军人蒋君威倍感心痛,他执意要帮她们一起看病。然而蒋君威的出现却让街坊间一时谣言四起,因为他曾经是薛芙蓉昔日的初恋情人,薛芙蓉对此左右为难。

  一场事关门风的轩然大波在高家里悄然酝酿,高西林夫妇之间的裂缝更加扩大。一次无心的误会使得高家人对蒋君威大打出手,薛芙蓉对丈夫彻底失望了,夫妻两人走到了

  离婚的境地……

  高家的内忧外患使高洪生带着对于两个孙子的忧虑离开了人间。从小就没分开过的金豆银豆也被生生拆散了。由于高西林无暇照顾,银豆的学习和生活越来越差,薛芙蓉和高西林因为孩子的教育问题再度摩擦。心灰意冷的高西林最终将银豆交还薛芙蓉,黯然离去。

  屡遭误解反倒激起了蒋君威的倔强,他决心将这母子三人帮助到底,虽然他明知这样的选择带给自己的后果将是什么……

  由于长期请假带孩子看病,薛芙蓉被工厂开除了,薛家雪上加霜。但来自四川的好消息让她立即忘掉了眼前的困境……

  薛芙蓉变卖家当带着孩子入川求医,在四川,金豆银豆结识了一群小病友。死亡的阴影让小哥俩第一次感受到了恐惧。在坚强而又懂事的小病友蒙蒙的感染下,金豆银豆渐渐学会了直面死亡。薛芙蓉母子和蒙蒙一家在患难中相互扶持,建立起了深厚的友谊。薛芙蓉替蒙蒙垫付了住院费,但是却无法将蒙蒙从死神的手中抢回来……

  四川归来的金豆银豆长大了许多,病情也在逐步好转,但薛家的经济却日渐拮据。薛芙蓉忍痛卖掉了房子,一家人搬回了十年前的老宅。但在房款的使用上,家里却矛盾重重。薛芙蓉冒险用房款投资,孰料遭遇了失败。孩子的救命钱在一夜之间化为乌有,薛家再次山穷水尽……

  孩子们的病情再度反复,薛芙蓉四处借钱,难以为继。幸好有蒋君威在一旁支持着她……

  蒋君威整天忙着薛家的事情,却冷落了女友方莎莎。薛芙蓉、蒋君威、方莎莎三人在一波三折中无所适从。为了让这母子三人能够有信心走出困境,方莎莎决定离开蒋君威。薛芙蓉却告诉蒋君威,自己的心里除了儿子已经盛不下任何东西。

  蒋君威深知自己伤害了方莎莎,他也自然明白薛芙蓉的良苦用心,但他从未为自己的选择动摇过。为了给孩子们治病,蒋君威远赴西藏采药,却不幸葬身雪崩,为两个孩子献出了自己的一切……

  蒋君威的离去几乎从精神上击溃了薛芙蓉,只有一个信念支持着她,那就是她的孩子一定能够活下去,否则她将永远无法面对蒋君威无私的爱……

  走投无路的薛芙蓉决定出卖自己的肾脏来救孩子!母子故事在社会上引起了轰动,来自世界各地的爱心捐助纷沓而至,孩子们又一次渡过了难关,他们继续向着十八岁的生命极限,勇敢前行……

  终于,金豆、银豆活过了18岁,这不但在医学上是个奇迹,更重要的是,它见证了母爱的伟大......

  感恩的心,感谢有你...

一段感人肺腑的故事,每一个母亲都是天底下最伟大的母亲,今时今日金豆和银豆已经三十岁了,他们生活的很开心,幸福。

 

  当代绝症“进行性肌营养不良症”,是一种比癌症更可怕的病,这种病伤及内脏,波及肢体,先使全身肌肉萎缩无力,再控制五脏六腑,最后呼吸衰竭而死。一般4-5岁发病,12岁瘫痪,18岁死亡,几乎没有特例……“进行性肌营养不良症”的发病率仅为三十万分之一,而双胞胎同时发病的概率只有一亿分之一。1993年,薛芙蓉的双胞胎儿子金豆银豆同时患上了一种名为“进行性肌营养不良症”的绝症。从此,金豆、银豆与母亲薛芙蓉行走上了一条充满荆棘的求医之路,他们不断地与病魔做斗争,他们经历了一次次的死亡洗礼。每天行走5公里,依然坚持锻炼、学习的金豆、银豆,让多数谙熟“进行性肌营养不良”症状的人感到吃惊。1999年,举步维艰的薛芙蓉为给两个孩子筹钱治病,以5万元出卖自己的肾脏,从而引发了《南方周末》、《中国青年报》、《北京青年报》、《光明日报》等众多媒体的关注。在人们的帮助和母爱的感召下,薛芙蓉母子渡过了一个又一个难关,在薛芙蓉的爱心呵护下,金豆、银豆的肌病康疗打破了医学界作出的“12岁瘫痪,18岁死亡”的预言。2006年两兄弟携手成功跨越18岁,创造了“爱的奇迹”。薛芙蓉和金豆,银豆的感人故事也从1999年就频繁的出现在各大网站、纸媒以及电视机的屏幕上,也就是从那时候起,很多人知道了金豆、银豆这对可爱的双胞胎兄弟,并不断地给他们以力所能及的帮助。

  如今,金豆、银豆都喜欢读书,下象棋,喜欢唱歌,喜欢足球,喜欢上网……他们已经能够平静地看待死亡,他们珍惜活着的每一刻时光,尤其是深爱着为他们倾尽所有的母亲薛芙蓉。在2006年4月举行的西安交通大学百年校庆典礼仪式上,金豆、银豆两兄弟和薛芙蓉一起作为嘉宾被主办方请到了会场。参加完当年的高考后,根据兄弟俩的成绩,经西安交通大学主要领导亲自特批,金豆、银豆被以特招的形式录取为该校材料科学与工程学院2007级的旁听生。2006年9月份,两名顺利进入19岁、曾经被医生判过“死刑”的少年坐着轮椅,在大学生哥哥姐姐的护送下走进了西安交通大学的校门,实现了他们的大学梦。

  14年来,薛芙蓉和两个儿子的故事传遍了全国甚至世界各地。他们母子在生活等方面也得到了来自世界各地的资助、关心。其间,薛芙蓉还带着金豆、银豆到全国十个城市去做义务巡讲,让更多的人学会怎么去治疗这种疾病,共同去战胜病魔。这些年来,薛芙蓉先后在家里免费接待了包括200名国外患者在内的2000多例同类患者和家长,手把手给他们传授自己的救子经验。其间还有一些外地的患者家长不能亲自来,就写信要她把孩子训练的整个过程,用图解或声像的方式给他们邮寄,她也照办了。 ……

  我国目前有65万“进行性肌营养不良症”患者。“绝不能让这些患者的家长再走我以前的冤枉路了!”一个大胆的想法在薛芙蓉的脑海里形成了:薛芙蓉想办一个辅助肌病患者康复的专门机构,用自己在两个儿子身上10多年积累下来的经验,辅导、帮助更多的孩子战胜病魔、接受教育,帮助更多的家长树立信心。45岁的薛芙蓉就将全部的精力和时间投入到了西安肌病康疗训练中心这个福利机构的建设和发展上来。在社会各个方面的大力帮助和协调之下,2006年11月初,没有举行隆重的庆典揭牌,国内第一家 “肌病康疗训练中心”开始试营业。薛芙蓉是中心的主任。中心的几名按摩师都是以前和薛芙蓉有往来的、从事按摩工作多年的专职医生。中心里用做办公处理的两台电脑,一台是金豆银豆前几年用的,另外一台是邻居无偿捐赠的。薛芙蓉如今几乎每天都缠身于各地患者家长的电话咨询中。通过各种渠道,薛芙蓉和工作人员搜集了全国各地许多肌病孩子的家庭资料,并定期给他们做电话指导和回访。中心试营业后第一批接受训练的9名孩子和家长已经回家。如今来到她所创办中心进行康疗的肌病患者来自全国各地,已有九十多位。

  在谈到肌病康疗训练中心的发展问题,薛芙蓉认为在目前的大环境下,国家尚没有更多的能力来投资这样的福利机构。但这个特殊群体的患者又急需这样的机构来缓解、控制病痛。肌病康疗训练中心收取的只仅仅是成本费,因为中心租赁场地一年就需要60万费用,办公、吃饭、人员工资等都需要开支。对双胞胎兄弟接受训练只收一个人的费用,对来自贫困山区的孩子则视情况减免。如果社会的捐助数额可以维持西安肌病康疗训练中心的日常开支、或有国外基金会愿意长期资助时,中心就免费接受患者来这里接受治疗。薛芙蓉一直自认为是一个很容易放弃的人,但在孩子这件事情上她却始终没有放弃。薛芙蓉说西安肌病康疗训练中心会尽最大的努力坚持做下去,她很希望得到来自社会各界的资助和帮助,一来可以帮助许多家庭和患者,二来也是帮助国家和社会分担一部分压力。薛芙蓉的梦想是,把西安肌病康疗训练中心办成一个集教育、康复、素质训练为一体的机构,让患病的孩子,在这里享受快乐的童年生活。


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