对于该病迄今为止国内没有治疗的方法,如何让患者掌握康复DMD的方法?
如何改变患者随着年龄而不断产生的逐渐肌肉痿宿和骨胳变形?
如何让患病家长成功正确的去面对生活?
如何去改变患病儿童每天只能在家里打游戏度过所剩不多的时间的生活内容?
如何去减轻患病家长每天承受的心理和身体的双重折磨?
如何让患者儿童去接受教育学习,满足他们小小的愿望?
如何改变患者家庭面对MD乱投医、或者放弃治疗的现状?
如何让患者儿童融入社会,融入集体?
2017年第一届DMD康复夏令营
【活动效果】
1.通过此次活动,向患者朋友们传递正确面对MD疾病的方法。
2.免费教授经过论证的关于该疾病康复的训练方法。
3.将一个普通的患者母亲通过此次活动呈现给所有人。
4.教授孩子们一项手工技能,丰富生活,改变现状;让生命不在孤独,让生命变得有意义。
5.通过家长课堂交给家长针对不同家庭问题的应对方法。
6.让每一个家庭都会接入网络课堂进行学习;改变孩子们不能接受教育的现状。
7.组织社会化活动让孩子融入集体,融入社会。
关于康复治疗:学习康复训练方法,让患者减除疾病的困扰。
关于住宿
关于手工制作:教给患者一项手工技能,让生活变得丰富多彩。
关于户外活动:让患者们走出房间,感受自然,享受生活。
活动报名二维码
http://www.hdb.com/party/t661b.html
每一个来参与此次活动的家庭都会成为我们关爱中心的一员,渐冻人俱乐部的成员;我们通过我们的自有网络平台进行会员服务,享受全年不间断的基础服务和特殊服务。
每一个正式参与我们康复训练服务的会员都会成为我们的VIP客户,享有关爱中心合伙人的权利,免费参加我们定期夏令营冬令营活动,享受分享活动赚取康复积分的活动。
每一个成为我们VIP客户的朋友都可以参与到我们中心的经营活动中来,例如组织活动,享受VIP待遇,赚取康复积分等内容。
【报名时间】 2017年6月15日——2017年6月30日
【活动时间】 2017年7月5日——2017年7月12日
【活动地点】 陕西省西安市长安区陕西MD罕见病关爱中心
常宁宫 西安野生动物园 大唐芙蓉园
【活动对象】 MD罕见病患者及家长朋友们
【费用收取】 7天980元/人全部费用(可进QQ群进行预缴费,可享受八折优惠)
【团报优惠】 4人团报950元;6人团报900元;8人团报850元
【报名咨询】 陈老师:13325453988 微 信: 603492562
【备 注】 因为场地有限,具体以预交报名费为准,谢绝空降!
【活动具体安排】
【活动QQ群】
进群预缴费,可享受八折优惠
陕西MD罕见病关爱中心简介:
陕西MD罕见病关爱中心(原西安肌病康复训练中心)是在陕西省民政厅注册,专门针对进行性肌营养不良患者群体进行康复训练、交流、倡导关爱等活动的非营利性社会工作的民间公益组织。
于2006年10月26号在西安成立,截止2014年底,通过社会各界爱心人士共同支持,为来自全国各地的2000多名不同程度的患者提供了系统专业的康复训练,其中70%患儿的病情发展得到有效控制,30%获得不同程度上的缓解与改善。同时为6-12岁的患儿提供基础文化和素质教育。
机构使命:为进行性肌营养不良患者创造健康快乐的成长环境与平等受尊重的社会氛围。
价 值 观:平等互助、自立自强、和谐幸福
口 号:阳光融化冰雪、让爱永不放弃