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DMD罕见病家庭特大喜讯——DMD家庭康复互助营第一期
作者:admin 发布于:2017-07-19 17:14:49 浏览:176【次】

想要学习和了解怎样预防和检测DMD罕见病吗?

 

想要让你3-6岁的孩子,不在因为不经意间的摔跤而造成头破血流吗?

想要让你6-9岁的孩子,蹲站,行走,攀爬不在那么艰难吗?



想要让你9-12岁的孩子,正常上下楼梯吗?

想要让你孩子肌肉萎缩和骨骼变形延缓吗?

想要让你12-16岁的孩子,肢体运动功能回复吗?

想孩子的脊椎,脊柱,手腕,手指恢复正常形状?

 


想要让你16-19岁的孩子,呼吸不在那么困难吗?

那么这些问题的答案是什么呢?



一、活动介绍:

本次活动由陕西MD罕见病关爱中心中办,由中心患者家庭薛妈妈协自己的两个孩子金豆银豆(DMD患者,几年已经30岁),给大家分享他们30年来积累的关于DMD和BMD罕见病的资深经验;30年来来他们通过自身的病情,积累了一套非常有效果康复训练方法,此方法可以有效缓解病情的发病速度,减缓肌肉的萎缩;可以让孩子变形的骨骼校正过来,可以让不能走路的患者通过康复训练走起来。此经验得到广东医科大学张成教授的肯定和认可。本次活动旨在把自己多年的经验,分享给更多患者和家长,让你们受益,让你们的孩子得到一个健康的体魄让,让你们生活的幸福快乐!


二、主办方介绍:

陕西MD罕见病关爱中心(原西安肌病康复训练中心)成立于2006年,隶属于陕西省民政下辖管理的,是官办民营非营利性机构,坐落于陕西省长安区韦曲北街369号,是全国唯一家专注于DMD罕见的公益机构,专注于对进行性肌营养不良患者群体进行康复训练、交流、倡导关爱等活动的非营利性社会工作的民间公益组织。机构有着多年的肌病康复训练经验积累,截止2014年底,通过社会各界爱心人士共同支持,为来自全国各地的2000多名不同程度的患者提供了系统专业的康复训练,其中70%患儿的病情发展得到有效控制,30%获得不同程度上的缓解与改善。为6-19岁的患儿提供基础文化和素质教育;开设有爱心手工坊,家长课堂,家庭助力营等爱心项目,旨在通过这些项目,让患者的病情的到改善,让家长学到康复训练具体操作方法,让患者成为一个自信乐观,自立自强的孩子。让广大患者和家庭得到社会和国家的关注。


三、活动具体参与流程:

1.填写活动参与报名信息表。

2.等待主办方审核通过。

3.接到短信通知后,根据主办方提供的电话号码和QQ群号:4050503539,进行电话预约或者与主讲家庭在QQ群里交流。

4.报名链接:http://www.hdb.com/party/opy9b.html?hdb_pos=timeline
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