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DMD爱心手工坊众筹活动——在腾讯公益上线
作者:admin 发布于:2017-08-22 16:35:41 浏览:133【次】

我有一个梦想,希望我能活到20岁,去看看外面的世界......

这仅仅是上万中罕见病中的一种

但是,却威胁每一位即将到来的新生儿

因为这种病除了病除了遗传还会基因突变

可怕的是很多医生对此病闻所未闻,并且在医学界尚无有效治疗的方法

中国有数以千万的家庭正在遭受着这个病痛得到折磨

虽然我们没有有效疗法,但是我们可以有效减少病的传播

有这样一群人:

他们3-6岁出现走路困难,起蹲无力;

10-14岁之间会丧失行走能力;

18-20岁九年就会出现病发症,照顾不周就就可能会因为一场感冒而失去生命!

关于DMD罕见病

DMD是目前人类已知疾病中最复杂的,每3500个新生男婴中就会有一个患儿,该病为X染色体上的隐性遗传或变异,从而使“抗肌萎缩蛋白”无法正常表达,造成肌细胞膜结构的稳定性遭到破坏。通常DMD孩子3-4岁出现全身无力,症状会随时间的推移会逐步加剧、10-12岁起逐渐瘫痪、最终因心肺功能衰竭死于18-20岁间,到目前尚无有效的治疗方法。

在中国,由于社会大众对DMD缺乏正确的认识与宣传,至今仍有部分认为“遗传”很丢人,甚至导致家庭破裂。同时也由于发病率低,缺乏政府的重视,目前仍未列入医保与低保的范畴。甚至有部分因病乱投医,不仅损害了身体、还徒增了经济负担。迫使他们失去学习与就业的机会和环境。随着基因治疗的快速发展与突破为他们带来了新的希望。虽然将要面对的困难还很多,但他们依然希望通过康复治疗延缓病情发展,等待医学的攻克。但他们依然希望通过自己力所能及的努力去实现存在的价值,点燃活着的勇气。

该罕见病的现状

  1.如何让患病家长成功正确的去面对生活?

  2.如何去改变患病儿童每天只能在家里打游戏度过所剩不多的时间的生活内容?

  3.如何去减轻患病家长每天承受的心理和身体的双重折磨?

  4.如何让患者儿童去接受教育学习,满足他们小小的愿望?

  5.如何改变患者家庭面对MD乱投医、或者放弃治疗的现状?

  6.如何让患者儿童融入社会,融入集体?

 

爱心手工坊活动效果

  1、提高孩子的动手能力,丰富孩子的课余生活,通过爱心手工坊,教授孩子们一项手工技能,丰富生活,改变现状;让生命不在孤独,让生命变得有意义。

  2、通过亲子课堂,亲子游戏,引导孩子,孝敬父母,为父母按摩,在孩子心中种下“孝义”的的理念,发扬中国传统孝文化

  3、开展亲子拓展,让孩子和家长通过活动增加相互之间的交流,让大学生志愿者,爱心家庭,去带动我们患者和家长融入集体,融入社会。

项目介绍

由关爱中心组织病友,发起一个爱心手工坊的公益活动,活动主要包含组织小学生来到关爱中心免费制作无化工污染的手工皂,由病友代表和小学生互动,讲述病友自身的生活感悟(感恩教育),组织关于孩子关心母亲、父亲的亲子拓展活动。制作出来的手工皂,成本由小学生家长支付,成品可以带走,但需乐捐给关爱中心相应费用。剩下的手工皂由关爱中心组织大学生志愿者进行爱心义卖,活动方案由关爱中心提出指导性方案,大学生志愿者可以根据自身情况进行创新,对于参加爱心义卖活动的大学生志愿者,我们会根据表现的不同颁发不同的爱心志愿者证书以资鼓励。

  爱心手工皂制作

大学生志愿者爱心义卖

项目预算

  1.一年服务进行15场活动,每月举行两次爱心手工坊,每次活动参与人数200人。

  2.主目标:自2017年10月开始至2018年12月一年为期,影响3000个学生。

 分目标:每月举行两次爱心手工坊,每次活动参与人数200人。

我们是谁

陕西久盈康罕见病关爱中心(原:陕西MD罕见病关爱中心)是陕西省民政厅批准成立,由DMD患儿家长组织创办而来的非营利性民间公益组织,长期致力于患者病情功能训练知识宣导、患儿家庭相互交流、倡导社会关爱,患者教育教学等活动,帮助“DMD患儿群体”同时汇聚患儿及家长们的力量,联合社会爱心人士、公益组织、媒体等,呼吁医学界对DMD重视与研究,呼吁社会帮助困难患儿。在社会各界爱心人士共同支持下,至今为止为来自全国各地的2000多名不同程度的患儿提供服务。

更多详细情况大家可以通过以下方式联系我们

  1.全国患者QQ交流群:450503539

  2.我们的官网:http://www.dmd.org.cn/

  3.关注我们的微信公众号:

 

捐款二维码

 

发票索要说明

1、灵山慈善基金会可为支持本项目的爱心人士开具合法的公益事业捐赠票据;

2、基于人工、邮寄成本等因素考虑,我们可为每笔捐赠200元以上、有发票需求的捐款方开具并邮寄纸质票据(200元以下的捐赠,如有需要,可开具电子票据);

3、捐赠票据索要方式:点击此表单,录入相关信息和捐赠成功后的微信支付截图(含捐赠项目、捐赠金额和交易单号)即可;

4、如有其他意见和建议,欢迎发送至我们的工作邮箱:hangyefazhan@lingshanfoundation.org,感恩您的信任和理解!



 

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